بقلم: علي رزق
في زحام الحياة، هناك آلاف الأسر التي تعيش مأساة صامتة مع أبنائها، ضحايا ما يُعرف بـ"الأمراض الوراثية النادرة". هذه الأمراض، التي قد لا يعرف عنها الكثيرون شيئًا، تسرق طفولة الأطفال وتطفئ ابتساماتهم، وتترك أهاليهم في دوامة من الحيرة واليأس بين أبواب المستشفيات ومراكز الأبحاث.
ماذا تعني الأمراض الوراثية النادرة؟
هي أمراض تصيب فئة قليلة جدًا من الناس، وغالبًا تنتج عن خلل جيني ينتقل عبر الأجيال. ورغم ندرتها، إلا أن تأثيرها مدمر، فهي تهاجم الحواس أو العضلات أو الأعصاب أو حتى الدم، وتترك المصاب في مواجهة رحلة علاجية قاسية، مكلفة، وغالبًا بلا دواء متاح في بلده.
المعاناة الخفية تخيل أمًا ترى ابنها يفقد بصره يومًا بعد يوم بسبب مرض نادر مثل "اعتلال العصب البصري الوراثي"، ولا تجد مستشفى في وطنها قادرًا على تقديم العلاج. أو أبًا يقف عاجزًا أمام فاتورة علاج بالخارج تتجاوز ملايين الجنيهات، بينما الوقت يمر والمرض يزحف بلا رحمة.
المأساة ليست طبية فقط، بل نفسية واجتماعية أيضًا:
أطفال يُحرمون من أبسط حقوقهم في اللعب والدراسة.
أسر تنهار تحت ضغط التكاليف والديون.
مواطنون يشعرون أنهم منسيون خارج دائرة الاهتمام العام.
لأن الإنسانية لا تُقاس بعدد المصابين، بل بقدرتنا على حماية أضعف الناس. هؤلاء الأطفال قد يكونون قلة عددًا، لكنهم كثرة في الألم. تركهم لمصيرهم ليس فقط ظلمًا، بل وصمة عار في ضمير المجتمع.
الحلول الممكنة
إنشاء صندوق وطني للأمراض النادرة يتكفل بالعلاج داخل مصر أو بالخارج.
التعاون مع المراكز البحثية العالمية لنقل الخبرات والتجارب العلاجية.
إطلاق حملات توعية لتعريف الناس بخطورة هذه الأمراض وأهمية الفحوصات الجينية قبل الزواج.
تخصيص برامج إعلامية تسلط الضوء على قصص الأسر المتضررة، لتصل أصواتهم إلى صناع القرار.
نداء أخير
الأمراض الوراثية النادرة ليست قدَرًا محتومًا إذا تكاتفت الدولة والمجتمع. هؤلاء الأطفال يستحقون أن نمنحهم فرصة للحياة، أن نفتح لهم باب الأمل قبل أن يُغلق نهائيًا.
فلنجعل من صرختهم قضية رأي عام، ولنتذكر أن كل تأخير قد يعني ضوءًا آخر ينطفئ، أو قلبًا صغيرًا يتوقف عن الحلم.
